Solo, ANTARA JATENG - Seorang warga Desa Mojokerto, Kedawung, Kabupaten Sragen, Jawa Tengah, terlihat tidur terlentang membujur kaku di sebuah tempat tidurnya. Begitu melihat ada seseorang yang datang, wanita itu tampak berusaha tersenyum untuk menyapa tamunya.
Wanita bernama Sulami yang menderita penyakit langka "ankylosing spondylitis" atau penyebab kaku pada tulang persendiannya sejak usianya masih duduk di bangku kelas lima sekolah dasar (SD) hingga kini usianya mengijak 35 tahun.
Karena tubuhnya kaku seperti kayu, wanita yang bersaudara kembar dengan Poniem (almarhum) itu tidak bisa bergerak selama puluhan tahun. Sejak terkena penyakit itu, dia hanya di dalam kamarnya.
Meskipun peluang sembuh relatif kecil, dia tetap terus berdoa dan berharap ada keajaiban dari Tuhan Yang Maha Esa.
"Saya menerima apa yang diberikan seperti cobaan ini. Akan tetapi, saya selalu berdoa berharap ada keajaiban," kata Sulami.
Selama sekitar 20 tahun seluruh persendian tulang tidak dapat digerakkan. Semua tulang sendinya kaku. Jika ingin mandi, tidur, dan kegiatan sehari-jari lainnya harus ada dibantua orang.
Bahkan, Sulami bisanya hanya berdiri dan tidur terlentang karena persedian yang dapat digerakkan hanya bagian jari.
Agar tidak jenuh, sehari-hari dia mengisi kegiatan menyulam untuk membuat kerajinan.
"Saya sempat memeriksakan penyakitnya itu ke salah satu rumah sakit. Menurut dokter, mengalami pengapuran tulang dan sendi," kata Sulami.
Menurut Susilowati, kakak adik kandung mengidap penyakit "ankylosing spondylitis".
"Sulami menderita penyakit langka itu sejak usia 10 tahun berawal dari adanya benjolan di leher bagian belakang," kata Susilowati.
Menurut Susilowati, kakaknya tersebut dilahirkan 35 tahun yang lalu kembar. Namun, saudara kembarnya bernamam Poniem sudah meninggal beberapa tahun yang lalu karena juga menderita penyakit yang sama.
Sulami menderita kaku sendi tulang secara bertahap. Awalnya, sebagian tubuhnya sulit digerakkan. Lama-kelamaan bagian tubuh yang lain juga tidak bisa bergerak sehingga kaku seperti kayu.
Jika beraktivitas bergantung pada neneknya yang kini usianya 80 tahun.
"Sulami jika mandi atau tidur, nenek yang selalu setiap membantu dan merawatnya," kata Susilowati.
Sulami dengan ditemani neneknya hanya bisa menghibur dirinya dengan membuat kerajian sulaman tas. Jika ingin tidur langsung merebah ke tempat tidur, kemudian Susilowati atau neneknya yang membantu membenarkan tidurnya.
Sulami hidup bersama neneknya yang serba kekurangan tersebut terlihat tidak pernah meratapi atau mengeluh apa diberikan cobaan berat itu. Dia selalu menerima dengan ketabahan dan berdoa untuk selalu sabar.
Sulami bersama neneknya hidup di rumahnya kecil terbuat dari kombinasi batako, papan tripleks, dan beranyaman bambu itu dengan sabar menerima penyakitnya itu sejak usia anak-anak.
Pemerintah desa, daerah Sragen, dan sukarelawan Tenaga Kesejahteraan Sosial Kecamatan (TKSK) Kedawung Sragen mulai memperhatikan terhadap Sulami.
Menurut Toni, sukarelawan TKSK, pihaknya selalu memberikan "support" terhadap Sulami dan keluarganya agar tetap semangat untuk kesebuhan penderita.
Menurut Toni, kasus Sulami sebetulnya sudah lama. Namun, baru terdengar olah masyarakat luar baru 2 bulan terakhir sehingga sukarelawan TKSK dari kementerian diturunkan untuk pendampingan untuk menyelesaikan masalah itu.
"Sulami sudah diberikan support dari pemerintah desa, Dinas Kesehatan Sragen untuk menanganinya," kata Toni.
Dirujuk ke RS
Sulami yang menderita penyakit kaku tulang persedian tersebut, kata Toni, sebelumnya secara rutin diperiksa oleh bidan puskesmas rata-rata dua kali per minggu. Akhirnya, Sulami dirujuk ke RSUD Dr. Moewardi Solo, Jawa Tengah, Rabu (25/1).
Pasien Sulami datang dinaikkan mobil ambulans dan didampingi keluarganya, lurah, serta sukarelawan Tenaga Kesejahteraan Sosial Kecamatan (TKSK) Kedawung, langsung menuju Poliklinik RSUD tersebut untuk mendapatkan perawatan lebih intensif.
Menurut Kepala Bagian Humas RSUD Dr. Moewardi Surakarta Elysa, Sulami masuk RSUD tersebutg dengan membawa surat rujukan dari RSU Sragen.
"Kami menerima pasien Sulami di Poliklinik Penyalit Dalam, dan sudah diperiksa oleh dokter Arif Nurudin, spesialis penyakit dalam dan dr. Bintang Sucahyo, spesialis Ortopedi," katanya.
Menurut Elysa untuk sementara hasil diagnosis dokter yang memeriksa menyebutkan bahwa pasien ada kelainan di seluruh sendinya atau intinya sendinya mengalami kaku sehingga tidak bisa bergerak.
Dokter yang menangani penyakit Sulami, kata Elysa, sedang mencari penyebab munculnya penyakit tersebut karena hal itu baru pertama ditangani di rumah sakit ini.
"Kami sedang melakukan pemeriksaan laboratorium dan foto rontgen terhadap pasien Sulami," kata Elysa.
Setelah menerima Sulami, pihak rumah sakit membentuk tim yang terdiri atas beberapa dokter spesialis untuk menangani pasien tersebut.
"Kami langsung membentuk tim yang diketuai dokter Arif Nurudin dengan melibatkan beberapa dokter lainnya untuk menangani Sulami," kata Elysa.
Selain itu, tim dokter juga akan melibatkan bagian-bagian penunjang lainnya, baik laboratorium maupun radiologi, untuk mengetahui apa penyebab penyakit itu.
Sulami rawat inap dan masuk di Bangsal Mawar 1 Nomor 3 RSUD Dr. Moewardi Solo.
Pasien Sulami dirujuk ke Solo dengan menggunakan pelayanan Kartu Indonesia Sehat (KIS). Keluarga pasien ada tiga orang. Mereka akan bergantian menjaga Sulami.
Menurut Kepala Desa Mojokerto Sunarto, Sulami sebelumnya peserta Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Dia memilih mandiri. Namun, berkat kerja sama Dinas Kesehatan dan Pemkab Sragen, Sulami kini sudah memegang Kartu Sehat Indonesia (KIS).
"Kami untuk penyebuhan Sulami swadaya warga sekitar dan kerja sama dengan Dinas Kesehatan Sragen, dan sukarelawan sehingga Sulami dapat dirujuk ke RSUD Dr. Moewardi Solo untuk rawat inap," kata Sunarto.
Menurut Sunarto, Sulami sudah menggunakan fasilitas KIS sehingga selama pengobatan yang ditangani tim dokter dari RSUD Moewardi ditanggung oleh Pemerintah.
Sunarto berharap Sulami dapat sembuh sehingga dapat menjadi pelajaran bagi masyarakatnya di desanya.
Sulami penderita penyakit langka dengan persendian tulang kaku tersebut selain menjadi keperhatian masyarakat, juga pemerintah, antara lain, Gubernur Jawa Tengah Ganjar Pranowo yang menyempatkan diri membesuk ketika bertugas ke Klaten.
Pemerintah Provinsi Jawa Tengah berupaya mendorong kesembuhan Sulami.
Menurut Ganjar Pranowo, Pemerintah akan mencoba mendorong seoptimal mungkin dengan target pasien Sulami bisa duduk dan (kaki) bisa ditekuk.
"Kami mendorong Sulami bisa duduk, kaki ditekuk, dan baru bicara tulang soal belakang," kata Ganjar Pranowo.
Gubernur meminta Kepala RSUD Dr. Moewardi Surakarta Endang Agustinar dan tim dokter yang menangani untuk memberikan pelayanan medis untuk Sulami.
Menurut Gubernur, pihaknya akan membantu dengan segala fasilitas yang ada. Tim medis akan berupaya membantu, apalagi keluarganya tidak mampu.
Dalam kasus penyakit yang dialami Sulami tersebut, menurut dia, ada dua hal yang perlu mendapat perhatian semua pihak, yakni terkait dengan kemanusiaan dan permasalahan di bidang medis menjadi tantangan dunia kesehatan.
Jika dalam penanganan penyakit Sulami membutuhkan pakar-pakar (medis) kelas dunia, dia akan minta dukungan ke Kementerian Kesehatan.
Kendati demikian, Gubernur Ganjar juga mengapresiasi semua pihak yang telah membawa Sulami hingga akhirnya mendapat penanganan medis di RSUD Dr. Moewardi yang kewenangannya di bawah Pemprov Jateng.
